Beyond celiac - formerly the national foundation for celiac awareness Gözden geçirmek

Beyond celiac - formerly the national foundation for celiac awareness hakkında

Çölyakın Ötesinde - Eskiden Ulusal Çölyak Farkındalık Vakfı

Beyond Celiac, kendini çölyak hastalığı konusunda farkındalık yaratmaya adamış, kar amacı gütmeyen bir kuruluştur. Kuruluş daha önce Ulusal Çölyak Farkındalık Vakfı (NFCA) olarak biliniyordu ve 2003'ten beri çölyak hastalığı olan kişilerin yaşamlarını iyileştirmek için yorulmadan çalışıyor.

Çölyak hastalığı, dünya nüfusunun yaklaşık %1'ini etkileyen otoimmün bir hastalıktır. Buğday, arpa ve çavdarda bulunan bir protein olan glüten alındığında vücudun bağışıklık sisteminin kendi dokularına saldırdığı bir durumdur. Bu, ince bağırsağa zarar verebilir ve karın ağrısı, şişkinlik, ishal, kabızlık, yorgunluk ve kilo kaybı gibi semptomlara neden olabilir.

Çölyak Ötesinde, semptomlar, genetik testler veya tTG-IgA testi veya EMA testi gibi kan testleri dahil olmak üzere tanı seçenekleri, glütensiz bir diyet uygulamak veya almak gibi tedavi seçenekleri hakkında bilgi sunarak çölyak hastalığı ile yaşayanlara destek ve kaynak sağlamayı amaçlamaktadır. Nexvax2 gibi ilaçlar (şu anda klinik deneylerdedir), ImmusanT Inc. gibi ilaç şirketleri tarafından geliştirilen yeni tedavilere ilişkin araştırma güncellemeleri, tüketicilerin ne yedikleri konusunda bilinçli seçimler yapabilmeleri için gıda etiketleme yasalarıyla ilgili eyalet düzeyinde mevzuat değişikliklerinde savunuculuk çabaları.

Kuruluş ayrıca, güvenli glütensiz yemeklerin nasıl hazırlanacağını öğrenmek isteyen şefler ve yemek servisi profesyonelleri için eğitim kursları sunan Glutensiz Kaynak Eğitimi Farkındalık Eğitimi (GREAT) programı aracılığıyla glütensiz diyetler hakkında eğitim vermektedir. Ayrıca, çölyak hastalığı olan hastaları tedavi etmede uzmanlaşmış kayıtlı diyetisyenlerden beslenme ipuçları da dahil olmak üzere, çölyak hastalığıyla ilgili çeşitli konularda web seminerleri sunarlar.

Beyond Celic'in en önemli başarılarından biri, çölyak tedavisi için şimdiye kadar yapılmış en büyük klinik deneylerden biri olan "CeliAction Study"yi başlatmaktı. Çalışma, çölyak hastalarının bir bağışıklık tepkisini tetiklemeden küçük miktarlarda glüteni tolere etmesine yardımcı olacak Nexvax2 aşısını geliştirmeyi amaçlıyordu.

Yukarıda belirtilen bu girişimlere ek olarak Beyond Celica, semptomlar veya yanlış teşhis hakkında bilgi eksikliği nedeniyle sahip olduklarının farkında olmayan üniversite öğrencileri gibi farklı gruplar arasında zaman içinde bu durum hakkında farkındalık yaratmayı amaçlayan çeşitli kampanyalar başlatmıştır; ebeveynleri onları en iyi nasıl destekleyeceğini bilemeyen çocuklar; doğru teşhis koymaya yeterince aşina olmayan sağlık hizmeti sağlayıcıları vb.

Genel olarak Beyond Celica, tüketicilerin ne yedikleri konusunda bilinçli seçimler yapabilmeleri için gıda etiketleme yasaları etrafında daha iyi politikaları savunurken, sağlıklarını etkili bir şekilde yönetmek için gereken kaynakları sağlayarak bu kronik hastalıkla yaşayanların yaşam kalitesini iyileştirmede etkili oldu.