Bleeding disorders association of the southern tier hakkında
Güney Kademesi Kanama Bozuklukları Derneği, hemofili ve diğer ilgili hastalıkları olan bireylere destek ve yardım sağlayan, kar amacı gütmeyen bir kuruluştur. Grup, özellikle New York Eyaleti'nin Güney Bölgesi bölgesinde yaşayanlara, aileleri ve bakıcıları da dahil olmak üzere yardım etmeyi amaçlıyor.
Hemofili, kanın düzgün şekilde pıhtılaşma yeteneğini etkileyen nadir görülen bir genetik hastalıktır. Bu, hem dahili hem de harici olarak aşırı kanamaya yol açabilir ve bu, derhal tedavi edilmezse yaşamı tehdit edebilir. Diğer ilgili kanama bozuklukları arasında von Willebrand hastalığı, trombosit fonksiyon bozuklukları ve nadir görülen faktör eksiklikleri yer alır.
Kanama bozukluğu ile yaşamak hem hastalar hem de aileleri için zor olabilir. Pıhtılaşma faktörü replasman tedavisinin düzenli infüzyonları da dahil olmak üzere sürekli tıbbi bakım gerektirir. Fiziksel zorluklara ek olarak, bu koşullarla ilişkili duygusal ve finansal yükler de vardır.
Güney Kademesi Kanama Bozuklukları Derneği bu zorlukları ilk elden anlıyor. Kanama bozuklukları olan bireylerin dolu ve üretken bir yaşam sürmelerine yardımcı olmak için tasarlanmış çeşitli hizmetler sunarlar. Bu hizmetler arasında tedavi seçenekleri hakkında eğitim, hasta hakları savunuculuğu, sigorta kapsamında olmayan tıbbi harcamalar için mali yardım programları veya Medicaid veya Medicare gibi devlet programları yer alır.
Güney Kademesi Kanama Bozuklukları Derneği'nin birincil hedeflerinden biri, bu koşullardan etkilenen bireyler için destekleyici bir topluluk oluşturmaktır. Hastaların neler yaşadıklarını anlayan diğer kişilerle bağlantı kurabilecekleri destek grupları sunarlar. Bu gruplar, hastalara deneyimlerini paylaşma, tedavi seçenekleri veya karşılaşabilecekleri sigorta kapsamı sorunları hakkında sorular sorma fırsatı sunar.
Dernek, destek gruplarına ek olarak, yıl boyunca hemofili ile ilişkili ağrı yönetimi veya kanama bozuklukları tedavileriyle ilgili sağlık sigortası kapsamı konularında gezinme gibi konularda eğitim etkinliklerine de ev sahipliği yapıyor.
Bu organizasyonun sağladığı bir diğer önemli hizmet ise New York Eyaleti'nin Southern Tier bölgesinde kanama bozuklukları ile yaşayan insanlar adına savunuculuk çalışmaları yapmaktır. Dernek, hastaların seslerinin duyulmasını ve ihtiyaçlarının karşılanmasını sağlamak için belediye meclislerinden eyalet yasama meclislerine kadar her düzeyde yerel yasa yapıcılar ve politika yapıcılarla yakın işbirliği içinde çalışır.
Güney Kademesi Kanama Bozuklukları Derneği de bu koşullar hakkında farkındalık yaratmaya kararlıdır. Nasıl teşhis edildikleri, tedavi edildikleri ve yönetildikleri de dahil olmak üzere hemofili ve diğer kanama bozuklukları hakkında halkı eğitmek için çalışırlar. Bu, okullarda, toplum merkezlerinde ve diğer halka açık yerlerde sosyal yardım çabalarını içerir.
Genel olarak, Southern Tier Kanama Bozuklukları Derneği, New York Eyaletinin Southern Tier bölgesinde hemofili veya ilgili kanama bozuklukları ile yaşayan bireyler için paha biçilmez bir kaynaktır. Destek hizmetleri sağlamaya olan bağlılıkları, hasta hakları adına savunuculuk çalışmaları ve hükümetin politika oluşturma süreçlerinin her seviyesinde onları bu topluluğun hayati bir parçası haline getiriyor. Siz veya tanıdığınız biri bu bölgede kanama bozukluğu yaşıyorsa, nasıl yardımcı olabilecekleri konusunda daha fazla bilgi için bugün onlara ulaşın.
Çevrildi