Courage to shine hakkında
Parlama Cesareti: Mesane Ekstrofisi Olan Bireyleri Güçlendirmek
Courage to Shine, üriner sistemi etkileyen nadir bir konjenital durum olan mesane ekstrofisi olan bireyleri güçlendirmeyi amaçlayan kar amacı gütmeyen bir kuruluştur. 2009 yılında Thomas Exler tarafından kurulan Courage to Shine, bu durumdan etkilenen hastalar ve aileleri için destek ve kaynak sağlıyor.
Kuruluşun misyonu, mesane ekstrofisi hakkında farkındalık yaratmak ve bununla yaşayanlara eğitim, savunuculuk ve destek sağlamaktır. Courage to Shine, her bireyin tıbbi durumlarının neden olduğu kısıtlamalar veya engeller olmaksızın hayatlarını yaşama fırsatını hak ettiğine inanır.
Courage to Shine'ın misyonunu gerçekleştirmesinin yollarından biri, Uluslararası Exstrophy Konferansı ve A-BE-C Great Lakes Bölüm 12. Yıllık Yaz Kampı gibi etkinlikler düzenlemektir. Bu etkinlikler, dünyanın dört bir yanından mesane ekstrofisine ortak ilgi duyan hastaları, aileleri, sağlık uzmanlarını ve araştırmacıları bir araya getiriyor.
Uluslararası Ekstrofi Konferansı, katılımcıların mesane ekstrofisi ile ilgili yeni araştırma bulgularını öğrenme fırsatı sağlayan yıllık bir etkinliktir. Konferansta ayrıca bu durumla yaşayan hastalar için öz bakım stratejileri gibi konularda atölye çalışmaları da yer alıyor.
A-BE-C Great Lakes Bölüm 12. Yıllık Yaz Kampı, Courage to Shine tarafından düzenlenen başka bir etkinliktir. Bu kamp yeri, mesane ekstrofisinden etkilenen çocuklar ve aileleri için benzer deneyimleri paylaşan diğer kişilerle bağlantı kurma fırsatı sunar. Kamp alanı, yüzme, yürüyüş, sanat ve el sanatları, oyunlar ve spor gibi aktiviteleri içerir.
Courage To Shine ayrıca, Lisha Martinez & Adam Young Ödül programı aracılığıyla mesane ekstrofisi ile ilgili zorlukların üstesinden gelmede olağanüstü cesaret gösteren kişileri de takdir etmektedir. Briten Douglas, tıbbi zorluklarına rağmen üstün başarıları nedeniyle 2019 yılında bu prestijli ödüle layık görüldü.
Briten Douglas 27 Ekim 1986'da mesane ekstrofisi ile doğdu ama durumunun onu tanımlamasına izin vermedi. Hikayesini paylaşarak ve mesane ekstrofisi olan bireyleri savunarak dünya çapında birçok insana ilham kaynağı oldu. Briten Douglas, Courage to Shine'ın misyonunun gerçek bir somut örneğidir.
Courage to Shine ayrıca mesane ekstrofisinden etkilenen hastalar ve aileleri için eğitim materyalleri, destek grupları ve çevrimiçi forumlar gibi kaynaklar da sağlar. Bu kaynaklar, bu durumla yaşayan bireylerin benzer deneyimleri paylaşan başkalarıyla bağlantı kurmasına ve yeni tedavi seçenekleri hakkında bilgi edinmesine yardımcı olur.
Sonuç olarak, Courage to Shine, kendini mesane ekstrofisi olan bireyleri güçlendirmeye adamış, kar amacı gütmeyen bir kuruluştur. Courage To Shine, etkinlikleri, ödül programı ve kaynakları aracılığıyla bu nadir görülen tıbbi durum hakkında farkındalık yaratmayı ve bundan etkilenenlere destek sağlamayı başardı. Siz veya tanıdığınız biri mesane ekstrofisi ile yaşıyorsa, durumu en iyi nasıl yöneteceğiniz konusunda destek ve rehberlik için Courage To Shine'a ulaşmayı düşünün.
Çevrildi