Dystonia medical research foundation hakkında
Distoni Tıbbi Araştırma Vakfı: Bir Tedavi İçin İleri Distoni Araştırması
Distoni, dünya çapında milyonlarca insanı etkileyen nörolojik bir hareket bozukluğudur. Bükülme ve tekrarlayan hareketler veya anormal duruşlarla sonuçlanan istemsiz kas kasılmalarına neden olur. Durum, boyun, yüz, gözler, uzuvlar ve gövde dahil olmak üzere vücudun herhangi bir bölümünü etkileyebilir. Distoni ağrılı ve sakatlayıcı olabilir, bu da hastaların yürüme, yazma veya konuşma gibi günlük aktivitelerini gerçekleştirmesini zorlaştırır.
Distoni Tıbbi Araştırma Vakfı (DMRF), daha fazla tedavi ve nihai olarak bir tedavi için distoni araştırmalarını ilerletmeye adanmış kar amacı gütmeyen bir kuruluştur. 1976 yılında Samuel A. Frankel ve Sheldon S. Herman tarafından kurulan DMRF, kırk yılı aşkın bir süredir distoni araştırmalarının ön saflarında yer almaktadır.
DMRF'nin misyonu üç yönlüdür: distoninin nedenlerini anlamayı ve yeni tedaviler geliştirmeyi amaçlayan yenilikçi araştırma projelerini finanse etmek; sağlık uzmanları, politika yapıcılar ve genel halk arasında distoni hakkında farkındalık yaratmak; distoni hastaları ve ailelerine destek hizmetleri sunmaktır.
Araştırma
DMRF, distoni biyolojisi ve tedavisinin çeşitli yönlerini araştıran en yeni araştırma projelerini finanse etmektedir. Vakıf, distonik hareketlere katkıda bulunan genetik veya çevresel faktörleri ortaya çıkarmayı amaçlayan temel bilim çalışmalarını desteklemektedir. DMRF ayrıca semptomları hafifletmek veya hastalığın ilerlemesini yavaşlatmak için tasarlanmış yeni ilaçları veya cihazları test eden klinik deneyleri finanse eder.
DMRF tarafından finanse edilen araştırmalara bir örnek, Dr Mark Hallett'in servikal distoni - boyun kaslarını etkileyen bir tür fokal distoni - için derin beyin stimülasyonu (DBS) tedavisi üzerine çalışmasıdır ve iyi yanıt vermeyen bazı hastalarda semptomların şiddetini azaltmada umut verici sonuçlar göstermiştir. botulinum toksin enjeksiyonları gibi diğer tedavilerle yeterli.
Farkındalık
DMRF, federal hükümet yetkilileri aracılığıyla yerel eyalet düzeyindeki politika yapıcıların yanı sıra sağlık uzmanları arasında distoni hakkında farkındalık yaratmak için yorulmadan çalışıyor, böylece bu karmaşık bozukluğun bireylerin yaşamları üzerindeki etkisini daha iyi anlayabilirler ve aynı zamanda ondan etkilenenleri destekleyen politikaları savunurlar!
Vakıf ayrıca, farklı türler/tezahürler/formlar vb. hakkında bilinenleri açıklayan broşürler gibi eğitim materyalleri sağlayarak ve özellikle anlayışa yönelik güncel eğilimleri/araştırma bulgularını tartışan uzmanların yer aldığı web seminerlerine ev sahipliği yaparak misyonunu paylaşan dünyanın dört bir yanındaki hasta savunuculuğu gruplarıyla işbirliği yapmaktadır. önümüzdeki yıllara birlikte ilerleyerek bu koşulları en iyi nasıl tedavi edebiliriz/yönetebiliriz!
Destek Hizmetleri
DMRF, ya hükümetlerden/kar amacı gütmeyen kuruluşlardan fon/destek eksikliğinden/destek eksikliğinden dolayı yerel olarak sınırlı erişimin/kaynakların mevcut olabileceği Kuzey Amerika dışında yaşayanlar da dahil olmak üzere her tür/tür/tezahür/vb. hastalar için destek hizmetleri sağlar. Sadece geleneksel tıbbi bakım sağlayıcılarının ötesinde hangi seçeneklerin mevcut olduğunun farkında değiller!
Vakıf, herkesin en son gelişmelerden haberdar olması için dünya çapında gerçekleştirilen klinik deneylerle ilgili bilgilerin yanı sıra, insanların bu durumla benzer deneyimlere sahip diğer kişilerle ipuçlarını/püf noktalarını/tavsiyeleri/vb. paylaşırken bağlantı kurabilecekleri forumlar gibi çevrimiçi kaynaklar sunar. tedaviler bugün yarın da test ediliyor!
Çözüm
Sonuç olarak, DMRF daha etkili tedaviler/tedavi(ler) bulmaya çalışırken bu zayıflatıcı durumu anlamamızı ilerletmede önemli bir rol oynar. Farklı biçimleri/türleri/tezahürleri/vb. tetikleyen altta yatan mekanizmaları ortaya çıkarmayı amaçlayan yenilikçi bilimsel çalışmaları destekleyen finansman çabaları aracılığıyla, dünya çapında her gün bu bozukluklardan etkilenen bireylerin yaşamları üzerindeki etki konusunda benzer şekilde sağlık uzmanları/politika yapıcılar arasında farkındalık yaratma ve hayati destek hizmetleri sağlama kendileri/aileleri/bakıcıları vb. doğrudan en çok etkilenenlere fayda sağlayarak, bir gün hafif/şiddetli vakalara kadar uzanan tüm yelpazede genel olarak kaliteli yaşam sonuçlarının iyileştirilmesine yönelik önemli ilerleme kaydedildiğini umuyoruz!
Çevrildi
dystonia-foundation.org
