Fsh muscular dystrophy society hakkında
FSH Musküler Distrofi Derneği: FSHD Musküler Distrofiyi İyileştirmek İçin Mücadeleye Katılın
Kas distrofisi, ilerleyici kas zayıflığına ve zayıflamasına neden olan bir grup genetik bozukluktur. En yaygın türlerden biri, dünya çapında yaklaşık 8.000 kişiden 1'ini etkileyen facioscapulohumeral müsküler distrofidir (FSHD). FSHD öncelikle yüz, omuz ve üst kol kaslarını etkiler, ancak bacaklar ve gövde gibi diğer kasları da tutabilir.
FSH Muscular Dystrophy Society, FSHD musküler distrofi için bir tedavi bulmaya adanmış kar amacı gütmeyen bir kuruluştur. Bu zayıflatıcı hastalıktan etkilenen hastalar ve aileleri tarafından kurulan misyonumuz, FSHD hakkında farkındalık yaratmak, etkili tedaviler bulmak için araştırma çabalarını desteklemek ve nihayetinde bu duruma bir çare bulmaktır.
Siz veya tanıdığınız birine yeni veya yakın zamanda FSHD musküler distrofi teşhisi konduysa, organizasyonumuza katılmanızı öneririz. Bu hastalığa karşı mücadelemizde bize yardımcı olabileceğiniz birkaç yol var:
Gönüllü: Her zaman FSHD kas distrofisinden etkilenenlerin hayatlarında bir fark yaratma konusunda tutkulu olan gönüllüler arıyoruz. Bağış toplama etkinliklerimizden birinde yardım etmek veya sosyal medyada amacımız hakkında farkındalık yaratmak olsun, zamanınızı ve yeteneklerinizi katkıda bulunmanın birçok yolu vardır.
Katılın: FSH Muscular Dystrophy Society'nin bir üyesi olarak, FSHD musküler distrofi ile yaşamak hakkında eğitim materyalleri ve bu durumla ilgili araştırma gelişmeleri hakkında güncellemeler gibi değerli kaynaklara erişebileceksiniz.
Bağış Yapın: Mali desteğiniz, FSHD musküler distrofi için etkili tedaviler ve nihayetinde bir tedavi bulmayı amaçlayan araştırma çabalarını finanse etmemize yardımcı olma konusunda kritik öneme sahiptir. Her bağış önemlidir - ne kadar büyük veya küçük olursa olsun - bu yüzden lütfen bugün katkıda bulunmayı düşünün.
FSH Muscular Dystrophy Society'de yaptığımız her şeyin merkezinde, bu durumdan etkilenenlerin yaşamlarını iyileştirme taahhüdümüz yer alır. Hastalar, aileler, araştırmacılar ve sağlık uzmanları arasındaki işbirliği sayesinde bu hastalık için etkili tedaviler bulma yolunda önemli ilerlemeler kaydedebileceğimize inanıyoruz.
Kuruluşumuz, genetik, hücre biyolojisi ve FSDH kas distropisi gibi hastalıkların neden olduğu kas hasarını yavaşlatmayı veya tersine çevirmeyi amaçlayan yeni terapileri test eden klinik deneyler dahil olmak üzere kas biyolojisinin çeşitli yönlerini incelemeye kendini adamış dünyanın dört bir yanından önde gelen araştırmacılarla yakın bir şekilde çalışmaktadır.
Ayrıca, tıbbi destek sağlayan hibeler sağlayan NIH (Ulusal Sağlık Enstitüleri) gibi devlet kurumlarından fon fırsatlarını artırmak gibi ortak hedefler doğrultusunda birlikte çalışırken farklı koşullardaki bilgileri paylaşabilmemiz için bizimki gibi nadir hastalıklara odaklanan diğer hasta savunuculuğu gruplarıyla da işbirliği yapıyoruz. Amerika çapında araştırma projeleri.
Sonuç olarak,
Facioscapulohumeral (FSHD) adı verilen belirli bir nadir genetik bozukluk türüne karşı savaşırken insanların yaşamları üzerinde bir etki yaratma fırsatı arıyorsanız, o zaman FSF Kas Distrofisi topluluğundan başkasına bakmayın! Misyon beyanımız her şeyi söylüyor: "Facioscapulohumeral (FSHD) Kas Distrofisini Tedavi Etmek İçin Mücadeleye Katılın". Gönüllülük zamanı ve yeteneği aracılığıyla yaptığınız yardımla; üyelik programlarına katılmak; bu hastalıklardan kaynaklanan kas hasarını yalnızca yavaşlatmakla kalmayıp tersine çevirebilecek yeni tedavileri keşfetmeyi amaçlayan tıbbi araştırma projelerine fon bağışlamak - birlikte harika şeyler başarabiliriz!
Çevrildi