Gbs|cidp foundation international hakkında
GBS CIDP Foundation International, kendini Guillain-Barré sendromu (GBS), kronik inflamatuar demiyelinizan polinöropati (CIDP), multifokal motor nöropatiden (MMN) etkilenen bireylere destek, eğitim ve savunuculuk sağlamaya adamış, kâr amacı gütmeyen lider bir kuruluştur. ) ve diğer ilgili bozukluklar. Vakıf, araştırma, bilinçlendirme kampanyaları ve topluma erişim programları yoluyla hastaların ve ailelerinin yaşamlarını iyileştirmek amacıyla 1980 yılında kurulmuştur.
Guillain-Barré sendromu, periferik sinir sistemini etkileyen nadir bir otoimmün bozukluktur. Şiddetli vakalarda kas zayıflığına, felce ve hatta ölüme neden olabilir. Kronik enflamatuar demiyelinizan polinöropati, sinir liflerini çevreleyen miyelin kılıfına zarar veren başka bir nadir nörolojik hastalıktır. Multifokal motor nöropati, yalnızca motor sinirleri etkileyen bir tür periferik nöropatidir.
GBS CIDP Foundation International, kırk yılı aşkın bir süredir bu bozukluklarla ilgili araştırmaların ön saflarında yer almaktadır. Vakıf, daha iyi tedaviler bulmayı ve nihayetinde bu zayıflatıcı koşullar için bir çare bulmayı amaçlayan son teknoloji araştırma projelerini finanse ediyor. Vakıf, araştırma girişimlerini finanse etmenin yanı sıra hastalar, bakıcılar, sağlık uzmanları ve araştırmacılar için eğitim kaynakları da sağlıyor.
GBS CIDP Foundation International'ın temel hedeflerinden biri, sağlık profesyonelleri ve genel halk arasında bu bozukluklar hakkında farkındalık yaratmaktır. Her yıl 10 Haziran'da düzenlenen Dünya GBS Farkındalık Günü veya her Eylül - Ekim döneminde Kuzey Amerika'nın farklı şehirlerinde düzenlenen yıllık Walk & Roll etkinliği gibi çeşitli bilinçlendirme kampanyaları aracılığıyla; daha erken tanı ve tedaviye yol açabilecek semptomları erken fark edebilmeleri için insanları bu koşullar hakkında eğitmeyi amaçlamaktadır.
Vakıf ayrıca, eğitimli gönüllülerin bu bozukluklarla yolculukları boyunca duygusal destek ve rehberlik sağladığı hasta savunuculuğu programları; sigorta veya devlet yardımı tarafından karşılanmayan tıbbi harcamaları karşılamaya yardımcı olan mali yardım programları; hastaların benzer deneyimlere sahip diğer kişilerle bağlantı kurabileceği eşler arası destek grupları; üyelerin semptomları yönetme veya başa çıkma stratejileri vb. hakkında bilgi ve tavsiye paylaşabilecekleri çevrimiçi forumlar.
Sonuç olarak: GBS CIDP Foundation International, taahhüdüyle Guillain-Barré sendromu (GBS), kronik inflamatuar demiyelinizan polinöropati (CIDP), multifokal motor nöropati (MMN) - dünya çapında milyonları etkileyen üç nadir nörolojik hastalık - hakkındaki anlayışımızı geliştirmemize yardımcı oldu. daha iyi tedaviler bulmayı amaçlayan yenilikçi araştırma projelerini finanse etmeye ve hasta savunma programları veya eşler arası destek grupları gibi eğitim kaynakları sağlamanın yanı sıra dünya çapında farkındalık yaratma kampanyaları sağlayarak er ya da geç daha fazla insanın onlar hakkında bilgi sahibi olmasını sağlayın!
Çevrildi
gbs-cidp.org
