ME/CVS-Stichting Nederland hakkında
ME/CVS-Stichting Nederland: ME/CVS Hastalarını Savunmak
ME/CVS-Stichting Nederland, Hollanda'da Miyaljik Ensefalomiyelit/Kronik Yorgunluk Sendromu'ndan (ME/CFS) muzdarip insanların yaşamlarını iyileştirmeyi amaçlayan, kar amacı gütmeyen bir kuruluştur. Vakıf 1990 yılında kuruldu ve o zamandan beri bu zayıflatıcı hastalık hakkında farkındalık yaratmak, hastalara ve ailelerine destek sağlamak ve daha iyi tedavi seçeneklerini savunmak için yorulmadan çalışıyor.
ME/CFS nedir?
Miyaljik Ensefalomiyelit/Kronik Yorgunluk Sendromu (ME/CFS), dünya çapında milyonlarca insanı etkileyen karmaşık, kronik bir hastalıktır. Dinlenme ile düzelmeyen şiddetli yorgunluk ile ağrı, bilişsel bozukluk, uyku bozuklukları ve efor sonrası halsizlik gibi diğer semptomlarla karakterizedir. ME/CFS son derece engelleyici olabilir ve bir kişinin yaşam kalitesi üzerinde önemli bir etkiye sahip olabilir.
Farkındalığın Önemi
ME/CVS-Stichting Nederland'ın ana hedeflerinden biri, sağlık uzmanları, politika yapıcılar ve genel halk arasında ME/CFS hakkında farkındalık yaratmaktır. Dünya Sağlık Örgütü tarafından 1969'dan beri nörolojik bir hastalık olarak tanınmasına rağmen, birçok kişi ME/CFS'nin hastaların yaşamları üzerindeki etkisini hâlâ anlamıyor veya ciddiye almıyor.
ME/CVS-Stichting Nederland, konferanslar, çalıştaylar ve medya kampanyaları gibi çeşitli girişimler aracılığıyla insanları bu hastalık ve bunun hastaların fiziksel ve zihinsel sağlığı üzerindeki etkileri konusunda eğitmek için çalışıyor. Toplumun genelinde ME/CFS hakkında farkındalığı artırarak, bu zayıflatıcı durum için etkili tedaviler bulmaya yönelik daha fazla araştırma yapılacağını umuyoruz.
Hastalara Destek
ME /CFS gibi görünmez bir hastalıkla yaşamak inanılmaz derecede izole edici olabilir. Birçok hasta, günlük olarak neler yaşadıklarını bilmeyen çevrelerindeki kişiler tarafından durumlarının anlaşılmaması nedeniyle yalnızlık veya depresyon duygularıyla mücadele eder.
Bu hastalıktan etkilenenler arasındaki bu izolasyon duygularıyla mücadeleye yardımcı olmak için; Vakıf, benzer koşullarda yaşayan bireylerin tercihlerine göre çevrimiçi veya çevrimdışı olarak düzenli olarak bir araya geldiği destek grupları sağlamakta; Zor zamanlarda kendilerini daha az yalnız hissetmelerine yardımcı olan başa çıkma mekanizmalarıyla ilgili deneyimleri ve bilgileri paylaşırken duygusal destek sağlamak.
Savunuculuk Çabaları
Sağlık profesyonelleri ve politika yapıcılar arasında ME/CFS hakkında farkındalık yaratmanın yanı sıra; Vakıf ayrıca Hollanda sağlık hizmetleri sistemlerinde daha iyi tedavi seçeneklerini ve bakım standartlarını savunuyor, böylece etkilenen kişiler en çok ihtiyaç duyduklarında uygun tıbbi müdahaleyi alıyorlar ve bugün Hollanda Sağlık Sisteminde şu anda mevcut olan yetersiz bakım standartları nedeniyle zaten zorlu bir duruma herhangi bir ek stres faktörü eklenmeden!
Çözüm:
Sonuç olarak; Miyaljik Ensefalomiyelit/Kronik Yorgunluk Sendromu (ME /CFS) hakkında bilgi arıyorsanız, "ME /CVS Stichting Nederland" tarafından sağlanan web sitesinden başka bir yere bakmayın. Bu kar amacı gütmeyen kuruluş, 1990'dan beri, hem sağlık hizmeti sağlayıcılarını hem de toplumu eğitmeyi amaçlayan artan farkındalık çabaları yoluyla hasta sonuçlarını iyileştirmeye yönelik yorulmadan savunuculuk yaparken, aynı zamanda benzer koşullar altında yaşayan üyeler arasında yapılan düzenli toplantılar yoluyla çok ihtiyaç duyulan duygusal desteği sağlıyor!
Çevrildi