Sick cells hakkında
Hasta Hücreler: Orak Hücre Topluluğunun Seslerini Yükseltmek
Sick Cells, orak hücre topluluğunun sesini yükseltmeyi ve olumlu değişimi ilerletmek için karar vericileri etkilemeyi amaçlayan kar amacı gütmeyen bir kuruluştur. Organizasyon, dünya çapında milyonlarca insanı etkileyen genetik bir kan hastalığı olan orak hücre hastalığından kişisel olarak etkilenen iki kişi tarafından 2018 yılında kuruldu.
Sick Cells'in misyonu, orak hücre hastalığı hakkında farkındalık yaratmak ve daha iyi tedavi seçenekleri, bakıma erişim ve araştırma için fon sağlanması için savunuculuk yapmaktır. Kuruluş, ırkına, etnik kökenine veya sosyoekonomik durumuna bakılmaksızın herkesin kaliteli sağlık hizmetlerine eşit erişimi hak ettiğine inanmaktadır.
Orak hücre hastalığı, kırmızı kan hücrelerini etkileyen kronik bir hastalıktır. Orak hücre hastalığı olan kişilerin kırmızı kan hücrelerinde sert ve yapışkan olmalarına neden olabilecek anormal hemoglobin molekülleri vardır. Bu, küçük kan damarlarında ağrıya, organ hasarına ve diğer komplikasyonlara neden olabilecek tıkanıklıklara yol açabilir.
Orak hücre hastalığı öncelikle Afrika kökenli insanları etkiler, ancak Hispanik/Latin Amerikalılar ve Orta Doğulular da dahil olmak üzere diğer etnik kökenden gelen insanlarda da görülür. Dünya çapında 100 milyondan fazla insanın orak hücre hastalığı geni taşıdığı tahmin edilmektedir.
Yaygınlığına rağmen, orak hücre hastalığı hakkında, hastalığa sahip olanlara karşı damgalanmaya ve ayrımcılığa yol açabilecek birçok yanlış kanı vardır. Sick Cells, sosyal medya kampanyaları, web sitelerindeki eğitim kaynakları ve topluluk etkinlikleri dahil olmak üzere çeşitli kanallar aracılığıyla durum hakkında doğru bilgiler sağlayarak bu yanlış anlamalarla mücadele etmeyi amaçlamaktadır.
Sick Cells'in orak hücre hastalığından etkilenenlerin sesini yükseltebilmesinin bir yolu, Hasta Savunuculuk Programı (PAP) aracılığıyladır. PAP, orak hücre hastalığı olan bireylere veya bakıcılara, sağlık hizmetleri ortamlarında veya politika oluşturma ortamlarında kendilerini veya başkalarını nasıl etkili bir şekilde savunabilecekleri konusunda eğitim sağlar.
Savunuculuk çalışmalarına ek olarak Sick Cells, orak hücre hastalığı olanlar için tedavi seçeneklerini iyileştirmeyi amaçlayan araştırma projelerini de finanse eder. Organizasyon, ağrı yönetimi, gen tedavisi ve orak hücre hastalığının ruh sağlığı üzerindeki etkisi gibi konulardaki çalışmaları finanse etmek için çeşitli araştırma kurumlarıyla ortaklık kurdu.
Sick Cells ayrıca, orak hücre hastalığından etkilenen bireylerin sağlık hizmetlerine erişim ve araştırma finansmanı ile ilgili konuları tartışmak üzere yasa koyucularla bir araya gelebileceği her yıl Washington D.C.'de Orak Hücre Hastalığı Savunuculuk Günü'ne ev sahipliği yapar.
Genel olarak Sick Cells, orak hücre hastalığından etkilenenlerin sesini yükseltmek için yorulmadan çalışan hayati bir organizasyondur. Savunuculuk çalışmaları, eğitim kaynakları ve araştırma projeleri için fon sağlama yoluyla bu kronik hastalığa karşı mücadelede önemli bir etki yaratıyorlar. Siz veya tanıdığınız biri orak hücre hastalığından etkileniyorsa, bugün Sick Cells'e katılmayı düşünün!
Çevrildi
sickcells.org
