Sickle cell disease association of america, inc. hakkında
Amerika Orak Hücre Hastalığı Derneği, Inc. (SCDAA), orak hücre hastalığından (SCD) etkilenen bireyler ve ailelerin yaşam kalitesini iyileştirmeyi amaçlayan, kar amacı gütmeyen bir kuruluştur. SCD, kırmızı kan hücrelerini etkileyerek onların sert ve yuvarlak yerine hilal şeklinde olmalarına neden olan kalıtsal bir kan bozukluğudur. Bu anormal şekil, hücrelerin küçük kan damarlarından geçmesini zorlaştırarak ağrıya, organ hasarına ve diğer komplikasyonlara neden olabilecek tıkanıklıklara yol açar.
SCDAA, 1971 yılında çocukları SCD'den etkilenen bir grup ilgili ebeveyn tarafından kuruldu. O zamandan beri, organizasyon kendini SCD'li bireyler ve aileleri için eğitim, savunuculuk ve destek sağlamaya adamış ulusal bir bölüm ve bağlı kuruluşlar ağına dönüştü.
SCDAA'nın birincil hedeflerinden biri, sağlık hizmeti sağlayıcıları, politika yapıcılar ve genel halk arasında orak hücre hastalığı hakkında farkındalık yaratmaktır. Kuruluş, semptomlar, teşhis, tedavi seçenekleri ve klinik deneyler hakkında bilgiler dahil olmak üzere AKÖ'nün çeşitli yönleri hakkında web sitesinde eğitim kaynakları sağlar.
Orak hücre hastalığı konusunda hem sağlık profesyonelleri hem de politika yapıcılar arasında farkındalığı artırmaya yönelik eğitim çabalarına ek olarak; Dernek ayrıca orak hücre hastalığı olan kişilerin bakıma erişimini iyileştiren politikaları savunur. Yeni tedaviler veya tedaviler için araştırma için artan fon gibi politikaları savunan hem eyalet hem de federal düzeyde yasa koyucularla yakın bir şekilde çalışırlar.
Dernek ayrıca, orak hücre hastalığı ile yaşayanlar veya bakıcıları için özel olarak tasarlanmış danışmanlık hizmetleri veya mali yardım programları gibi destek hizmetleri de sunmaktadır. Bu programlar, zor zamanlarda duygusal destek sağlarken, bu kronik durumu yönetmenin getirdiği mali yüklerin bir kısmını hafifletmeye yardımcı olur.
Yaptıklarının bir diğer önemli yönü de, özellikle bu durumla yaşayanlara yönelik sonuçların iyileştirilmesinde fark yaratmaya yardımcı olmak isteyen kişi veya kuruluşlardan bağış yoluyla fon toplamaktır. Bu fonlar, yeni tedaviler veya tedaviler bulmayı amaçlayan araştırma girişimlerine yönelik olarak kullanılırken, aynı zamanda özellikle bu durum hakkında başkalarını eğitmek için tasarlanmış toplumsal yardım çabalarını destekler, böylece her gün bu hastalıkla yaşayanları nasıl etkilediğini daha iyi anlayabilirler.
Genel olarak, yalnızca orak hücre hastalığıyla yaşayanlarla ilgili sonuçları iyileştirmeye adanmış bir kuruluş arıyorsanız, eğitim materyalleri de dahil olmak üzere çevrimiçi olarak her türlü kaynağı bulabileceğiniz The Sick Cell Disease Association Of America Inc.'den başkasına bakmayın. semptomlar/teşhis/tedavi seçenekleri ve zor zamanlarda duygusal destek sağlarken erişimi iyileştirmeyi amaçlayan savunuculuk çabaları!
Çevrildi