The brain recovery project hakkında
Beyin İyileştirme Projesi: Çocukların Epilepsi Ameliyatından Sonra Tam Potansiyellerine Ulaşmalarına Yardımcı Olmak
Epilepsi, dünya çapında milyonlarca insanı etkileyen nörolojik bir hastalıktır. Zayıflatıcı ve yaşamı tehdit edici olabilen tekrarlayan nöbetlerle karakterizedir. İlaçlar birçok durumda nöbetlerin kontrol altına alınmasına yardımcı olabilirken, bazı hastalar ilaçlara yanıt vermeyebilir veya dayanılmaz yan etkiler yaşayabilir. Bu gibi durumlarda epilepsi cerrahisi bir seçenek olarak düşünülebilir.
Brain Recovery Project, epilepsili çocuklara ve ailelerine epilepsi cerrahisinin karmaşık dünyasında gezinmelerine yardımcı olmaya adanmış kar amacı gütmeyen bir organizasyondur. 2011 yılında kendileri bu süreçten geçen ebeveynler tarafından kurulan kuruluş, çocuklarını ameliyat etmeyi düşünen ailelere bilgi, kaynak ve destek sağlıyor.
Beyin İyileştirme Projesi'nin ana hedeflerinden biri, epilepsi cerrahisi hakkındaki mitleri ortadan kaldırmak ve aileleri bunun yararları ve riskleri konusunda eğitmektir. Pek çok ebeveyn, çocukları için beyin ameliyatı konusunda anlaşılır bir şekilde tereddütlüdür, ancak bunun son çare veya umutsuz bir önlem olmadığını anlamak önemlidir. Aslında araştırmalar, ilaca dirençli nöbetleri olan çocuklarda erken cerrahi müdahalenin daha iyi sonuçlara yol açabileceğini göstermiştir.
Beyin İyileştirme Projesi, temporal lobektomi (temporal lobun bir kısmının çıkarılması), hemisferektomi (bir hemisferin çıkarılması veya ayrılması), korpus kallozotomi (korpus kallozumun kesilmesi), ve vagus siniri uyarımı (vagus sinirini uyaran bir cihazın implante edilmesi). Yaş, nöbet tipi/yeri/sıklığı/süresi/şiddeti/yaşam kalitesi üzerindeki etkisi/bilişsel işlev/gelişimsel kilometre taşları/okul performansı/sosyalleşme/duygusal esenlik/ vb., epilepsinin altında yatan neden(ler)(örn. genetik/metabolik/bulaşıcı/neoplastik/otoimmün/travmatik/vb.), eşlik eden tıbbi durumlar (örn. serebral palsi/zihinsel yetersizlik/otizm spektrum bozukluğu/dikkat eksikliği/hiperaktivite) bozukluk/anksiyete/depresyon/vb.) ve bireysel tercihler.
Beyin İyileştirme Projesi ayrıca nitelikli bir epilepsi cerrahı ve hastanesinin nasıl seçileceği, ameliyattan önce, ameliyat sırasında ve sonrasında neler bekleneceği, çocuğunuzu işleme nasıl hazırlayacağınız ve ameliyat sonrası bakımın nasıl yönetileceği konusunda rehberlik sağlar. Kuruluşun, pediatrik epilepsi alanında uzmanlardan oluşan bir ekibi vardır ve bu ekip, soruları yanıtlayabilir ve her ailenin benzersiz durumuna göre kişiselleştirilmiş tavsiyeler sunabilir.
Ancak Beyin İyileştirme Projesi'nin görevi ameliyatla bitmiyor. Kuruluş, epilepsi cerrahisinden kurtulmanın sürekli destek gerektiren uzun vadeli bir süreç olduğunun farkındadır. Bu nedenle, çocukların ameliyattan sonra tam potansiyellerine ulaşmalarına yardımcı olmak için tasarlanmış bir dizi program sunar. Bunlar şunları içerir:
- Eğitim savunuculuğu: Epilepsili çocukların akademik olarak başarılı olabilmeleri için okulda uygun düzenlemelerin sağlanması.
- Nöropsikolojik testler: Güç ve zayıflık alanlarını belirlemek için ameliyattan önce ve sonra bilişsel işlevi değerlendirmek.
- Rehabilitasyon tedavisi: Gerektiğinde fizik tedavi, mesleki terapi, konuşma terapisi veya diğer rehabilitasyon türlerinin sağlanması.
- Akran desteği: Duygusal destek ve pratik tavsiyeler için aileleri benzer deneyimlerden geçen diğer kişilerle buluşturmak.
Brain Recovery Project, pediatrik epilepsi alanında da araştırmaları ilerletmeye kendini adamıştır. Başarı/başarısızlık/komplikasyon/yeniden ameliyat/nüksetme/mortalite/vb. belirleyicilerini belirleyerek, cerrahi teknikleri optimize ederek (örn. minimal invaziv yaklaşımlar), yeni teknolojiler geliştirerek (örn. , beyin haritalama/elektrofizyoloji/nörogörüntüleme), alternatif tedavileri keşfetmek (ör. ketojenik diyet/kannabidiol), altta yatan mekanizmaları araştırmak (ör. genetik/çevresel faktörler) vb.
Sonuç olarak, Beyin İyileştirme Projesi, çocukları için göz korkutan epilepsi ameliyatı beklentisiyle karşı karşıya kalan aileler için paha biçilmez bir kaynaktır. Kapsamlı yaklaşımı, ameliyat öncesi değerlendirmeden ameliyat sonrası iyileşmeye kadar her şeyi kapsar ve araştırmaya olan bağlılığı, alanında ön planda kalmasını sağlar. Siz veya tanıdığınız biri bir çocuk için epilepsi ameliyatı düşünüyorsa, Beyin İyileştirme Projesi mutlaka ziyaret edilmesi gereken bir web sitesidir.
Çevrildi