Tourette syndrome association hakkında
Tourette Sendromu Derneği: Tourette Sendromlu Bireylere Destek ve Savunuculuk Sağlamak
Tourette Sendromu Derneği, Tourette sendromlu (TS) bireylere ve ailelerine destek, savunuculuk ve eğitim sağlamayı amaçlayan kar amacı gütmeyen bir kuruluştur. Dernek 1972 yılında TS'li çocukların durumu hakkında bilgi ve destek arayan ebeveynler tarafından kuruldu.
TS, tik adı verilen tekrarlayan, istemsiz hareketler ve seslendirmelerle karakterize nörolojik bir hastalıktır. Bu tikler hafif ila şiddetli arasında değişebilir ve kişinin günlük hayatını önemli ölçüde etkileyebilir. TS için bir tedavi bulunmamakla birlikte, semptomları yönetmeye yardımcı olabilecek tedaviler mevcuttur.
Tourette Sendromu Derneği'nin misyonu, TS hakkında farkındalık yaratmak, durumdan etkilenenlere destek sağlamak, nedenlerinin ve tedavilerinin araştırılmasını savunmak ve toplumda TS'li bireylerin kabulünü teşvik etmektir.
Derneğin misyonunu gerçekleştirme yollarından biri de web sitesidir. Web sitesi, semptomlar, tanı, tedavi seçenekleri, araştırma güncellemeleri ve aileler için kaynaklar dahil olmak üzere TS hakkında zengin bilgiler sağlar. Ayrıca, TS'li bireylerin veya aile üyelerinin benzer deneyimler yaşayan diğer kişilerle bağlantı kurabileceği bir forum sunar.
Tourette Sendromu Derneği web sitesinde TS hakkında bilgi vermenin yanı sıra okul ve işyerlerine yönelik eğitim programları da sunmaktadır. Bu programlar, TS'li bireylerin bu ortamlarda daha iyi desteklenebilmesi için öğretmenler, işverenler, iş arkadaşları ve sınıf arkadaşları arasında TS hakkındaki anlayışı artırmayı amaçlamaktadır.
Derneğin çalışmalarının bir diğer önemli yönü savunuculuktur. Dernek, TS gibi engelli bireylere fayda sağlayan politikaları hem eyalet hem de federal düzeyde savunuyor. Bu, uygun sağlık hizmetlerine erişimi sağlayan politikaların yanı sıra TS'nin nedenlerine yönelik araştırma için artan finansmanın savunulmasını içerir.
Son olarak, Tourette Sendromu Derneği, Kuzey Amerika'da bu durumdan etkilenen bireylerin Zoom veya Skype gibi video konferans platformları aracılığıyla yüz yüze veya sanal olarak bağlanabileceği destek grupları sağlar. Gruplar, semptomları yönetme konusunda pratik tavsiyelerin yanı sıra duygusal destek sunar. tedavi seçenekleri ve bu bozuklukla yaşarken sosyal durumlarda gezinme.
Sonuç olarak, Tourettes sendromu derneği, tourettes sendromu ile yaşayan insanları desteklemekte önemli bir rol oynamaktadır. Farkındalık yaratma, tedavi seçeneklerini araştırma ve her düzeyde savunuculuk yapma çabaları, onları tourettes sendromundan etkilenen yaşamları iyileştirmeye yönelik çalışan en saygın kuruluşlardan biri haline getirmiştir. .Size veya tanıdığınız birine yakın zamanda teşhis konduysa, bugün onların web sitesini ziyaret etmelisiniz!
Çevrildi