Vivli hakkında
Vivli: Klinik Araştırmalar İçin Küresel Veri Paylaşımını Teşvik Etmek
Vivli, klinik araştırma verilerinin küresel ölçekte paylaşılmasını ve yeniden kullanılmasını teşvik etmeyi, koordine etmeyi ve kolaylaştırmayı amaçlayan kar amacı gütmeyen bir kuruluştur. Organizasyon, araştırmacılara, hastalara ve bir bütün olarak topluma fayda sağlayacak sürdürülebilir bir veri paylaşım girişimi oluşturmak amacıyla 2013 yılında kuruldu.
Klinik araştırma, tıbbi bilgiyi ilerletmek ve hasta bakımını iyileştirmek için gereklidir. Bununla birlikte, yasal kısıtlamalar, veri formatlarında standardizasyon eksikliği ve mahremiyet ve mahremiyetle ilgili endişeler gibi çeşitli engeller nedeniyle, klinik deneyler tarafından üretilen değerli verilerin çoğuna diğer araştırmacılar tarafından erişilemez durumda. Bu, kaynakların boşa harcanmasına ve bilimsel keşif için kaçırılan fırsatlara neden olur.
Vivli, güvenli, standartlaştırılmış ve dünya çapındaki nitelikli araştırmacıların erişebileceği klinik araştırma verilerini paylaşmak için bir platform sağlayarak bu engellerin üstesinden gelmeyi amaçlıyor. Kuruluş, klinik araştırmalara katılan hastaların haklarını korurken sorumlu veri paylaşımını teşvik eden politikalar ve uygulamalar geliştirmek için akademi, endüstri, devlet kurumları, hasta savunuculuk grupları ve diğer kuruluşlardan paydaşlarla birlikte çalışır.
Vivli'nin çalışmasının önemli yönlerinden biri, araştırmacıların dünya çapında çeşitli kaynaklardan mevcut veri kümelerini arayabilecekleri çevrimiçi bir portal sağlayan Veri Paylaşım Platformu'dur (DSP). DSP ayrıca, çalışma tasarımı veya hastalık alanı gibi önceden tanımlanmış kriterlere dayalı olarak veri setlerine erişim talep etmek için araçlar içerir. Veri kümesi sahibi veya sponsoru (kendi verileri üzerinde denetimi elinde tutan) tarafından erişim sağlandıktan sonra, araştırmacılar kimlik bilgileri kaldırılan veri kümelerini, bunların nasıl toplandıklarını açıklayan belgelerle birlikte indirebilirler.
Vivli'nin misyonunun bir diğer önemli bileşeni de eğitim ve sosyal yardımdır. Kuruluş, planlama çalışmalarından yayına kadar yaşam döngüsü boyunca klinik araştırma verilerini yönetmek için en iyi uygulamalara ilişkin eğitim programlarının yanı sıra veri paylaşımıyla ilgili belirli konularda web seminerleri sunar. Vivli ayrıca Uluslararası Tıp Dergisi Editörleri Komitesi (ICMJE) gibi diğer kuruluşlarla ortak verilere dayalı olarak makale gönderen yazarlar için kılavuzlar geliştirmek üzere işbirliği yapmaktadır.
Vivli'nin çabaları şimdiden klinik araştırma alanında önemli bir etki yarattı. Kuruluş, kuruluşundan bu yana 50'den fazla ülkeden 5.000'den fazla veri setine erişimi kolaylaştırdı ve çok çeşitli terapötik alanları ve çalışma tasarımlarını kapsıyor. Bu, yüksek etkili dergilerde çok sayıda yayına ve hastalık mekanizmaları ve tedavi seçeneklerine ilişkin yeni görüşlere yol açmıştır.
Temel faaliyetlerine ek olarak, Vivli ayrıca veri paylaşımını ve yeniden kullanımını destekleyen politikalar için savunuculuk yapmaktadır. Örgüt, açık bilim ilkelerini desteklemek ve düzenlemelerin bilimsel ilerlemeyi engellememesini sağlamak için ulusal ve uluslararası düzeyde politika yapıcılarla birlikte çalışır.
Genel olarak Vivli, tıbbi bilginin ilerlemesine katkıda bulunurken verilerinin değerini en üst düzeye çıkarmak isteyen ve klinik araştırmaya dahil olan herkes için hayati bir kaynaktır. Platformu, eğitim programları ve savunuculuk çabaları aracılığıyla küresel veri paylaşımını teşvik eden Vivli, araştırmacıların bu alanda uzun süredir ilerlemeyi engelleyen engelleri aşmasına yardımcı oluyor.
Çevrildi