Great Lakes Hemophilia Foundation Gözden geçirmek

Great Lakes Hemophilia Foundation hakkında

Great Lakes Hemofili Vakfı: Wisconsin'deki Kanama Bozuklukları Topluluğunu Eğitmek, Desteklemek ve Savunuculuk Yapmak

Great Lakes Hemofili Vakfı (GLHF), 1958'den beri Wisconsin'deki kanama bozuklukları topluluğuna hizmet veren, kar amacı gütmeyen bir kuruluştur. Vakfın misyonu, hemofili, von gibi kanama bozukluklarından etkilenen bireyleri ve aileleri eğitmek, desteklemek ve savunmaktır. Willebrand hastalığı ve diğer nadir pıhtılaşma faktörü eksiklikleri.

Eğitim, GLHF'nin çalışmalarının önemli bir bileşenidir. Vakıf, kanama bozuklukları hakkında hastalara, ailelere, sağlık hizmeti sağlayıcılarına ve genel halka eğitim kaynakları sağlar. Bu, teşhis, tedavi seçenekleri, semptomları yönetme ve kanama bozukluğu ile yaşama hakkında bilgileri içerir. GLHF ayrıca hastaların araştırma ve tedavideki en son gelişmelerden haberdar olmalarına yardımcı olmak için çalıştaylar, konferanslar ve web seminerleri gibi eğitim programları sunar.

Eğitime ek olarak, GLHF Wisconsin genelinde kanama bozukluğu olan bireylere destek hizmetleri sunmaktadır. Bu, sigorta veya devlet programları tarafından karşılanmayan tıbbi harcamalar için mali yardımı içerir; beklenmedik tıbbi krizler için acil mali yardım; hastaların deneyimlerini paylaşan başkalarıyla bağlantı kurabileceği akran destek grupları; hastaların sigorta kapsamı konularında gezinmesine veya gerekli tedavilere erişmesine yardımcı olacak savunuculuk hizmetleri; ve klinik ortamın dışında hastaların birbirleriyle bağlantı kurmasına olanak sağlayan sosyal etkinlikler.

Savunuculuk, GLHF'nin çalışmalarının bir başka önemli yönüdür. Vakıf, hem eyalet hem de federal düzeylerde kanama bozuklukları topluluğu adına savunuculuk yapmaktadır. Bu, bakıma erişimi iyileştiren politikaların savunulmasını içerir; yeni tedaviler veya tedavilerle ilgili araştırmaları desteklemek; politika yapıcılar, sağlık hizmeti sağlayıcıları ve genel halk arasında kanama bozuklukları hakkında farkındalığın teşvik edilmesi; nadir hastalıklar veya engelli hakları gibi ilgili konularda çalışan diğer kuruluşlarla işbirliği yapmak; ve tabandan örgütlenme yoluyla hastaları savunuculuk çabalarına dahil etmek.

GLHF'nin Wisconsin topluluğu üzerindeki etkisi, altmış yılı aşkın süredir faaliyet gösterdiği için önemli olmuştur. Vakıf, kanama bozukluklarıyla yaşayan binlerce kişinin durumlarını etkili bir şekilde yönetmek için ihtiyaç duydukları kritik kaynaklara erişmesine yardımcı olurken aynı zamanda sağlık hizmeti sağlayıcıları, politika yapıcılar ve bunlara aşina olmayabilecek toplum üyeleri arasında bu koşullar hakkında farkındalık yarattı.

Wisconsin'de bir kanama bozukluğuyla ilgili bilgi veya destek arıyorsanız – ister kendiniz biriyle yaşayan bir birey olun, ister önemseyen birini önemseyen biri olun – Great Lakes Hemofili Vakfı ilk durağınız olmalıdır. Kapsamlı eğitim kaynakları, destekleyici hizmetler ve bu koşullardan etkilenenler için sonuçları iyileştirmeyi amaçlayan savunuculuk çabalarıyla GLHF, bu topluluk içinde gerçekten paha biçilmez bir kaynak olarak öne çıkıyor!