Yorumlar 13
Filtreler:
Değerlendirme
Dil
Düzenlemek:
En yeni
D
6 aylar önce

I recently discovered a remarkable resource for ra...

I recently discovered a remarkable resource for rare diseases, thanks to the National Organization for Rare Disorders (NORD). Their website, rarediseases.org, is a goldmine of information, support, and connection opportunities. The organization's dedication to advocating for rare disease patients and their families is evident in the wealth of resources they provide. NORD has successfully created a united community that offers much-needed support and guidance to those affected by rare diseases. I highly recommend NORD to anyone seeking assistance and understanding in the face of rare diseases.

W
6 aylar önce

The National Organization for Rare Disorders (NORD...

The National Organization for Rare Disorders (NORD) has been a game-changer for individuals and families facing the challenges of living with rare diseases. Their website, rarediseases.org, offers a comprehensive range of resources, information, and tools that have been instrumental in navigating the complexities of rare diseases. I am particularly impressed by NORD's commitment to raising awareness, advocating for research, and connecting individuals within the rare disease community. NORD truly understands the unique needs and struggles faced by those affected by rare diseases.

D
7 aylar önce

😊 The National Organization for Rare Disorders (NO...

😊 The National Organization for Rare Disorders (NORD) is doing an outstanding job in supporting individuals and families affected by rare diseases. Their website, rarediseases.org, is a treasure trove of information, providing insights into various rare diseases, available treatment options, and ongoing research. I am grateful for the support and resources NORD offers, which have been invaluable in navigating the challenges of living with a rare disease. The organization's commitment to raising awareness and advocating for improved treatments is truly commendable.

P
8 aylar önce

I recently came across a fantastic organization th...

I recently came across a fantastic organization that focuses on rare diseases. They provide support and resources to individuals and families facing the challenges of living with a rare disease. Their website is comprehensive and easy to navigate, offering a wide range of information on various rare diseases. I particularly appreciate their efforts in raising awareness about rare diseases and advocating for improved treatment options. The National Organization for Rare Disorders (NORD) is truly making a difference in the lives of those affected by rare diseases.

C
1 yıl önce

👍 I am amazed by the great work done by the Nation...

👍 I am amazed by the great work done by the National Organization for Rare Disorders (NORD) in supporting individuals and families affected by rare diseases. Their website, rarediseases.org, provides valuable information, resources, and a platform for connecting with others who are going through similar experiences. It's heartening to see the organization actively involved in raising awareness about rare diseases. Thanks to NORD, the rare disease community can find support, guidance, and hope.

L
1 yıl önce

👍 The National Organization for Rare Disorders (NO...

👍 The National Organization for Rare Disorders (NORD) has been a lifeline for individuals and families dealing with rare diseases. Their website, rarediseases.org, is a comprehensive resource for information, support, and guidance. I appreciate NORD's commitment to raising awareness about rare diseases and their efforts in advocating for research and improved treatments. The organization has created a strong community, and I am grateful for the valuable connections I have made through their platform.

L
1 yıl önce

👍 Kudos to the National Organization for Rare Diso...

👍 Kudos to the National Organization for Rare Disorders (NORD) for their exceptional support and resources for individuals and families dealing with rare diseases. Their website, rarediseases.org, is a valuable hub of information, providing insights into different rare diseases and available treatment options. I am grateful for the connections I have made through NORD's platform and the support network they have established. NORD is making a significant difference in the lives of those affected by rare diseases, and I can't recommend them enough.

M
1 yıl önce

I recently discovered a remarkable organization th...

I recently discovered a remarkable organization that focuses on supporting individuals and families affected by rare diseases. Their website provides an extensive range of resources and information on various rare diseases, treatment options, and research advancements. The National Organization for Rare Disorders (NORD) has successfully created a supportive community that facilitates connections among individuals facing the challenges of rare diseases. It's refreshing to see an organization truly dedicated to improving the lives of those affected by rare diseases.

M
1 yıl önce

The National Organization for Rare Disorders (NORD...

The National Organization for Rare Disorders (NORD) has been instrumental in providing support and resources for individuals and families affected by rare diseases. Their website, rarediseases.org, offers a wealth of information and guides on different rare diseases, available treatments, and clinical trials. The organization has been actively advocating for more research funding and promoting awareness about rare diseases. I have found their resources to be informative and helpful in navigating the complexities of rare diseases. Overall, I believe NORD is doing a commendable job in supporting the rare disease community.

D
1 yıl önce

I am extremely impressed with the work done by the...

I am extremely impressed with the work done by the National Organization for Rare Disorders (NORD) in the field of rare disease support. Their website, rarediseases.org, offers a wealth of information on different rare diseases, treatment options, and ongoing research. I particularly appreciate their dedication to promoting awareness through various campaigns and events. The platform they have created for connecting individuals and families facing rare diseases is truly commendable. NORD has made a significant impact in the lives of so many, and I highly recommend their resources and support to anyone in need.

R
1 yıl önce

I would like to express my gratitude to the Nation...

I would like to express my gratitude to the National Organization for Rare Disorders (NORD) for their invaluable support and resources provided to individuals and families affected by rare diseases. Their website, rarediseases.org, is a treasure trove of information, offering insights into a wide range of rare diseases and available treatment options. The organization's dedication to advocating for the rare disease community is commendable. NORD plays a crucial role in bridging the gap between patients, healthcare professionals, and researchers. I highly recommend NORD to anyone seeking knowledge and support regarding rare diseases.

S
1 yıl önce

I recently stumbled upon the National Organization...

I recently stumbled upon the National Organization for Rare Disorders (NORD) and was pleasantly surprised by the wealth of information they provide on rare diseases. Their website, rarediseases.org, is an excellent resource for understanding different rare diseases, available treatments, and ongoing research. I found their support network to be incredibly valuable, offering a sense of community and connection with others facing similar challenges. NORD's dedication to raising awareness about rare diseases is truly inspiring.

National organization for rare disorders hakkında

Ulusal Nadir Bozukluklar Örgütü (NORD), kendini nadir hastalıklarla yaşayan bireylerin ve ailelerin yaşamlarını iyileştirmeye adamış, kar amacı gütmeyen bir kuruluştur. NORD, 1983 yılında, nadir hastalıklardan etkilenenler için destek, eğitim ve savunuculuk sağlayabilecek bir organizasyona olan ihtiyacı fark eden bir grup hasta savunucusu tarafından kuruldu.

NORD'un misyonu, nadir görülen hastalıkları eğitim, savunuculuk, araştırma ve hasta hizmetleri yoluyla tespit etmek, tedavi etmek ve iyileştirmektir. Kuruluş, hastalara ve ailelerine teşhis ve tedavi seçenekleri hakkında bilgiler, klinik deneylere ve araştırma çalışmalarına erişim, sigorta veya devlet programları tarafından karşılanmayan tıbbi harcamalar için mali yardım programları dahil olmak üzere çok çeşitli kaynaklar sağlar.

NORD'un en önemli girişimlerinden biri, 1.200'den fazla nadir hastalık hakkında kapsamlı bilgi sağlayan Nadir Hastalık Veritabanıdır. Bu veri tabanı, durumları hakkında bilgi arayan hastalar ve sıklıkla yanlış anlaşılan bu bozukluklar hakkında daha fazla bilgi edinmek isteyen sağlık uzmanları için değerli bir kaynak görevi görür.

NORD, hasta odaklı girişimlerine ek olarak, nadir hastalıklara yönelik araştırmaları destekleyen politikaları savunmak için eyalet ve federal düzeyde politika yapıcılarla da yakın işbirliği içinde çalışır. Organizasyon, pek çok nadir durum için tedavi araştırmaları için fon sağlanmasında etkili oldu.

NORD ayrıca, nadir görülen hastalıkların tedavisine yönelik ilaç geliştirme çabalarında ilaç şirketleriyle işbirliği yapmaktadır. Yetim Ürünler Hibe Programı (OPGP) aracılığıyla NORD, nadir görülen durumlar için tedaviler veya çareler geliştiren şirketlere fon sağlar.

Genel olarak, Ulusal Nadir Bozukluklar Örgütü (NORD), nadir hastalıklarla yaşayan bireyler adına savunuculuk yapmada önemli bir rol oynar. Eğitim materyalleri gibi kaynakları sağlamaya yönelik taahhüdü; mali yardım programları; klinik deneylere ve araştırma çalışmalarına erişim; politika savunuculuğu çalışması; ilaç şirketleriyle olan işbirlikleri, onu, genellikle yanlış anlaşılan bu rahatsızlıklardan etkilenen yaşamları iyileştirmeye adamış, türünün tek örneği, kar amacı gütmeyen kuruluşlar haline getiriyor.


Neden Nadir Bozukluklar İçin Ulusal Organizasyonu Seçmelisiniz?

Size veya tanıdığınız birine nadir görülen bir hastalık teşhisi konduysa, Ulusal Nadir Bozukluklar Örgütü'nü seçmenizin birkaç nedeni vardır:

1) Kapsamlı Kaynaklar: Yalnızca web sitelerinin veri tabanı bölümünden erişilebilen 1.200'den fazla hastalığa özgü sayfayla - teşhis ve tedavi seçeneklerinden sigorta planları kapsamında olmayan tıbbi harcamalar etrafında özel olarak tasarlanmış finansal yardım programlarına kadar her şeyi kapsayan kapsamlı kaynaklar sunarlar. veya devlet tarafından finanse edilen sağlık bakım sistemleri

2) Savunuculuk Çalışması: Bu koşullarla yaşayan insanları etkileyen sorunlar hakkında farkındalık yaratırken tedavi/tedavi bulmaya yönelik daha fazla araştırmayı destekleyen politikaları savunan hem eyalet hem de federal düzeyde politika yapıcılarla birlikte yorulmadan çalışırlar.

3) İlaç Şirketleriyle İşbirlikleri: Özellikle çeşitli yaygın olmayan hastalık türlerini tedavi etmeyi amaçlayan yeni ilaçlar geliştirmek için çalışan ilaç şirketleriyle yakın işbirliği yaparlar.

4) Mali Yardım Programları: İnsanların geleneksel sigorta planları/devlet tarafından finanse edilen sağlık sistemleri kapsamında olmayan tıbbi harcamalarla ilgili maliyetleri karşılamalarına yardımcı olmak üzere özel olarak tasarlanmış çeşitli mali yardım programları sunarlar.


Çözüm:

Ulusal Nadir Bozukluklar Örgütü (NORD), genellikle yanlış anlaşılan bu hastalıklardan etkilenen yaşamları iyileştirmeye adanmış, türünün tek örneği kar amacı gütmeyen kuruluşlar olarak teşhis ve tedavi seçeneklerinden mali yardım programlarına kadar her şeyi kapsayan kapsamlı kaynaklar sunar. sigorta planları veya devlet tarafından finanse edilen sağlık bakım sistemleri kapsamında olmayan tıbbi harcamalar etrafında özel olarak tasarlanmış mevcuttur.
Savunuculuk çalışmaları, hem eyalet hem de federal düzeyde politika yapıcılarla birlikte çalışarak tedavi/tedavi bulmaya yönelik daha fazla araştırmayı destekleyen politikaları savunurken bu koşullar altında yaşayan insanları etkileyen sorunlar hakkında farkındalık yaratırken onları diğer benzer kuruluşlar arasında öne çıkarıyor.
Özellikle yaygın olmayan hastalıkların çeşitli türlerini tedavi etmeyi amaçlayan yeni ilaçlar geliştirmeye yönelik İlaç Şirketleri ile İşbirlikleri ve insanların geleneksel sigorta planları/hükümet tarafından finanse edilen sağlık sistemleri tarafından karşılanmayan tıbbi harcamalarla ilgili maliyetleri karşılamalarına yardımcı olmak üzere özel olarak tasarlanmış çeşitli Mali Yardım Programları sunma Yalnızca bu tür rahatsızlıklardan mustarip olanlara hizmet etmeye odaklanan farklı Kâr Amacı Gütmeyen Kuruluşlar arasında seçim yapmak söz konusu olduğunda onlar ideal bir seçimdir.

Çevrildi
National organization for rare disorders

National organization for rare disorders

4.1